POMÓŻMY PIOTROWI

     Po raz pierwszy pisaliśmy w naszym serwisie o Piotrze Wolaku z Żegociny w czerwcu 2002 roku. Miał wtedy 14 lat i uczył się w klasie gimnazjalnej w Rozdzielu. Od kolegów różnił się tym, że poruszał się na wózku inwalidzkim, do którego wpędziła go choroba zaniku mięśni o fachowej nazwie Dystrophie Musculorum typu Duchenne'a. Pierwsze jej objawy choroby wystąpiły, gdy Piotr miał 7 lat. Najpierw pojawiły się trudności w chodzeniu, potem musiał zasiąść w wózku inwalidzkim, w którym przebywa do dziś.

    Piotr ma dziś 17 lat i jest uczniem żegocińskiego liceum. Dzięki olbrzymiemu wysiłkowi rodziców oraz wielu ludzi dobrej woli przeszedł w Kijowie kilka bardzo kosztownych zabiegów, które powstrzymały rozwój choroby. Ale te cykliczne zabiegi polegające na wszczepianiu komórek macierzystych należy prowadzić systematycznie - co około pół roku -  w dalszym ciągu, aż do czasu, gdy chory przestanie rosnąć. Piotr, podobnie jak wielu innych dotkniętych tą straszliwą chorobą, jest całkowicie zależny od pomocy innych, nie może bowiem samodzielnie wykonać najprostszych czynności życiowych.

Zabieg w kijowskiej klinice w listopadzie 2004 r. Piotr z koleżankami i kolegami z klasy.

    Jego rodzice Krystyna i Jan nie ustają w wysiłkach, mających na celu zgromadzenie środków na następne zabiegi. Rozsyłają setki listów z prośbami o pomoc, osobiście jeżdżą po różnych instytucjach błagając o wsparcie. Zostali członkami Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Dystrophie Musculorum - Organizacji Pożytku Publicznego, mającej swoja siedzibę w Kędzierzynie Koźlu. Pozwala jej to przyjmować 1 % podatku dochodowego na rzecz statutowej działalności Stowarzyszenia. Organizacja ma także pozwolenie od Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji na prowadzenie zbiórek.

Piotr podczas ćwiczeń z rahabilitantką. Pior z rodzicami na zimowym spacerze.

    Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Dystrophie Musculorum ma obecnie ponad trzydziestu podopiecznych, dla których zbiera pieniądze przeznaczając je na cele leczenia i rehabilitacji chorych. Jednym z nich jest właśnie Piotr Wolak. Dla niego, podobnie jak dla pozostałych, wydrukowano ulotki z prośbą o wsparcie. Właśnie te ulotki wysyłają Państwo Wolakowie do różnych instytucji. Jest to niestety kosztowne działanie (opłata pocztowa), dlatego też zwrócili się do nas i do redakcji kilku gazet z prośbą o opublikowanie apelu. Niniejszym to czynimy, mając nadzieję, że skorzystacie Państwo z możliwości przekazania 1% podatku dochodowego na ratowanie życia dotkniętych chorobą młodych ludzi. Poniżej przedstawiamy obie strony ulotki.


Ulotka Stowarzyszenia z prośbą o pomoc dla Piotra.

Szanowni Państwo!
     Jesteśmy organizacją powołaną i prowadzoną przez rodziców dzieci chorych na DYSTROPHIE MUSCULORUM. Aby umożliwić rodzicom zbiórki pieniędzy, postanowiliśmy powołać Stowarzyszenie, które zostało zarejestrowane w KRS Nr 36364 w Opolu. Od roku 2003 jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego, co pozwala Państwu na przekazanie 1 % podatku dochodowego na rzecz naszego Stowarzyszenia. Uzyskaliśmy także pozwolenie od Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji na prowadzenie zbiórek.
    Aby jasno określić koszty naszych działań pragniemy poinformować, że członkowie zarządu naszego Stowarzyszenia pełnią swoje funkcje społecznie i otrzymują wyłącznie zwrot faktycznie poniesionych wydatków związanych z pełnieniem funkcji statutowych.
    Chcąc przybliżyć cel, dla którego zostało założone nasze Stowarzyszenie, pragniemy poinformować, że DYSTROPHIE MUSCULORUM jest chorób ą genetyczną, nieuleczalną, która dotyka w większości chłopców. Niestety do dnia dzisiejszego brak jest możliwości leczenia tego schorzenia. Jednak w chwili obecnej podejmuje się próby leczenia skutków choroby, a także możliwe jest jej zatrzymanie na etapie zastanym. Leczenie takie odbywa się poprzez podanie komórek pierwotnych. Jest to leczenie wieloetapowe i dzieci, które nie osiągnęły wieku dorosłego muszą mieć podawane komórki przez cały okres dojrzewania. Leczenie komórkowe na całym świecie jest bardzo drogie, stąd potrzeba ciągłego zbierania środków na pokrycie jego kosztów.
     Rodzicom, którzy nie zdecydują się na eksperymentalne leczenie lub dla chorego jest już za późno, musimy pomagać poprzez udostępnienie specjalistycznej i indywidualnej rehabilitacji, która poprawi komfort życia chorych dzieci, a w przypadkach zaawansowanych wspomagać będzie funkcje ruchowe i oddechowe.
     Naszym zadaniem jest udostępnianie rodzinom chorych dzieci urządzeń, np. respiratorów, a także informowanie o najnowszych metodach leczenia i rehabilitacji. Ogromną nadzieję budzą odbywające się obecnie w Stanach Zjednoczonych próby leczenia przyczyn choroby, tj. uzdrowienia chorego genu, co pozwala wierzyć, że dzieci, które dożyją tego momentu będą mogły być leczone. Do tej pory nie wspomniano o problemach naszych dzieci. Umierały cichutko i w izolacji. Teraz zaświtał promyk nadziei. Leczenie jest jednak bardzo kosztowne, dlatego też potrzebujemy pomocy od wszystkich ludzi dobrej woli. Z góry serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę, dokonaną na rzecz Stowarzyszenia. Środki finansowane w całości przekazane zostaną na konto dziecka i wykorzystane wyłącznie w celu leczenia i rehabilitacji.

Informacje dotyczące Stowarzyszenia dostępne są na stronie internetowej: www.stowarzyszenie.kkozle.pl

    Tak, jak do tej pory czyniliśmy, prezentujemy też różne działania, które mają na celu zgromadzenie środków na rzecz kolejnego zabiegu, który ma być przeprowadzony w lipcu lub najpóźniej sierpniu br. Tym razem dwa przykłady z terenu gminy Trzciana. W ostatnich tygodniach sołtys wsi Trzciana zebrał wśród mieszkańców tej wioski kilkaset złotych, które wpłacił na konto fundacji, z dopiskiem, że to pieniądze dla Piotra Wolaka.

Sołtys Trzciany Eugeniusz Burek.

Loteria dla Piotra w PG w Trzcianie

       Od dłuższego już czasu pomagają choremu koledze także gimnazjaliści z Publicznego Gimnazjum w Trzcianie. Samorząd szkolny zorganizował na początku tego roku loterię fantową, z której dochód w całości przekazany zostanie zaraz po Świętach na konto Piotra. Z pewnością nie są to ostatnie pieniądze, jakie zostaną przekazane przez trzciańskich gimnazjalistów na leczenie kolegi. Od jego rodziców wiemy, że na konto Stowarzyszenia spływają środki od wielu małopolskich, mazowieckich, podkarpackich i pozostałych szkół. Potrzeby są jednak ogromne i dlatego w okresie Wielkanocy cała rodzina Wolaków (rodzice i siostra) znów będą przygotowywać koperty z listami o pomoc, które następnie zostaną wysłane do różnych instytucji, głównie szkół.

       Wierzymy, że uda się rodzicom Piotra i Stowarzyszeniu zgromadzić potrzebne na przeprowadzenie kolejnego zabiegu pieniądze. Wierzymy także, że sukcesem zakończą się badania prowadzone w Stanach Zjednoczonych, gdzie prowadzone są próby leczenia przyczyn choroby, tj. uzdrowienia chorego genu, co pozwala wierzyć, że dzieci, które dożyją tego momentu będą mogły być leczone. Tymczasem w imieniu Piotra i jego rodziców dziękujemy tym z Państwa, którzy już mu pomogli i którzy zechcą w najbliższym czasie pomóc. Wszystkim życzą - za naszym pośrednictwem - zdrowych i radosnych Świąt Wielkanocnych.

POPRZEDNIE STRONY O PIOTRZE >>>

[wstecz]